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LEUKONET

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Satzung des Leukodystrophie-Netzwerkes

beschlossen und in Kraft gesetzt in Bonn am 7.04.2003

 

§ 1 Zweck, Aufgaben und Sitz

 

1.Das Leukodystrophie Netzwerk ( Leukonet) ist eine Arbeitsgemeinschaft, in der sich Vertreter verschiedener Fachdisziplinen zusammengeschlossen haben, um grundlagenwissenschaftliche und klinische Forschungsprojekte im Bereich der Leukodystrophien durchzuführen. Zielsetzung des Leukonet ist es, das Verständnis für die Krankheitsentstehung der Leukodystrophien zu vertiefen, die Diagnose der Leukodystrophien zu optimieren und Therapien zu deren effektiver Behandlung zu entwickeln. Abgesehen von den eigentlichen ---Forschungsprojekten dient hierzu auch der Ausbau und die Nutzung netzwerkübergreifender Servicestrukturen, soweit notwendig Vereinbarungen zur bestmöglichen Verwertung von Gewebeproben und anderer biologischer Materialien von Patienten mit Leukodystrophien und deren Familien, sowie die Anregung und Durchführung kooperativer Studien zu Leukodystrophien unter Anwendung standardisierter Messmethoden.

 

2. Das Leukonet verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige Zwecke, ist

selbstlos tätig und verfolgt keine wirtschaftlichen Zwecke.

 

3. Die Grundsätze des Zusammenwirkens aller Organe und Mitglieder des Leukonet und ihre Rechte und Pflichten sind in der Satzung der Arbeitsgemeinschaft geregelt und ergeben sich bei Förderung (Zuwendung) durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) weiterhin aus den „Allgemeinen Nebenbestimmungen für Zuwendungen zur Projektförderung auf Ausgabenbasis (ANBest-P)“ und aus den „Besonderen Nebenbestimmungen für Zuwendungen des BMBF zur Projektförderung auf Ausgabenbasis (BNBest-BMBF 98)“. Bei Förderung durch das BMBF (Förderkennzeichen 01GM0309) sind ferner die im Zuwendungsbescheid vom 26.08.2003 enthaltenen weiteren Nebenbestimmungen und Hinweise zu beachten. Die Mittel des Leukonet dürfen nur für satzungsgemäße Zwecke verwendet werden und müssen sich mit den aus dem Zuwendungsbescheid des BMBF oder seines Projektträgers (PT) resultierenden finanziellen Regelungen decken.

 

4. Sitz der Netzwerkzentrale ist der Dienstort des federführenden Netzwerksprechers.

 

 

§ 2 Mitgliedschaft

 

 

1. Alle Projektkoordinatoren und Teilnehmer des Leukonet Antrags an das BMBF vom April 2002 (Project Coordinators, Seiten II-IV des Antrages) sind Mitglieder. Darüberhinaus können alle Personen Mitglied werden, die spezielle Interessen und Erfahrungen auf dem Gebiet der Leukodystrophien besitzen und die Ziele des Leukonet unterstützen möchten. Die Mitgliedschaft bedingt nicht zwangsläufig finanzielle Zuwendungen aus dem Netzwerk zu erhalten.

 

2. Der formlose Aufnahmeantrag ist schriftlich an den Netzwerksprecher zu senden.

 

3. Die Mitgliedschaft erlischt

 

3.1. durch Tod,

 

3.2. durch Austritt. Dieser ist schriftlich zu erklären und wird sofort wirksam;

 

3.3. durch Ausschluß. Er ist nur aus wichtigem Grund zulässig, z.B. Verlust der Approbation, Nichterfüllung der durch das BMBF vorgegebenen Pflichten (z. B. Berichtspflicht) oder grobem Verstoß gegen die Leukonet-Satzung und -Ziele.

 

 

§ 3 Organe

 

Organe des Leukonet sind

 

1. Der Vorstand

 

2. die Mitgliederversammlung

 

 

§ 4 Vorstand

 

1. Dem Vorstand gehören an:

 

1.1. der Netzwerksprecher (Vorsitzender)

 

1.2. der stellvertretende Netzwerksprecher (stellvertretender Vorsitzender)

 

1.3.ein Vertreter der klinischen Projekte (Teilprojekte 1-5)

1.4.ein Vertreter der theoretischen Projekte (Teilprojekte 6-11)

1.5ein Vertreter der Selbsthilfeorganisationen

 

Der Vorsitzende (Netzwerksprecher) ist für die inhaltliche Berichtspflicht und die Mittelverwaltung für das gesamte Leukonet gegenüber dem BMBF oder seinem PT verantwortlich. Dem Netzwerksprecher sind zu diesem Zweck von den Netzwerkpartnern alle relevanten Informationen, die er zur Wahrnehmung seiner Koordinationsaufgaben benötigt, unverzüglich und uneingeschränkt zugänglich zu machen.

 

 

§ 5 Mitgliederversammlung

 

1. Die Mitgliederversammlung wird von dem Netzwerksprecher einberufen. Die Mitgliederversammlung findet einmal jährlich statt. Sie wird vom Netzwerksprecher mindestens vier Wochen vorher unter Bekanntgabe der Tagesordnung einberufen.

 

Alle Mitglieder sind berechtigt, an dieser Versammlung teilzunehmen. Da die einzelnen Projekte eine unterschiedliche Anzahl von Koordinatoren haben, hat jedes Projekt nur eine Stimme. Die Selbsthilfeorganisationen haben zusammen ebenfalls eine Stimme. Die Versammlung trifft sich wenigstens ein Mal im Jahr. Im Falle außergewöhnlicher Umstände können zusätzliche Versammlungen einberufen werden. Letzteres setzt voraus, dass mindestens 33 % der Stimmen dafür votieren.

 

2. Anträge von Mitgliedern zur Tagesordnung müssen mindestens 3 Wochen vor der Mitgliederversammlung bei der Netzwerkzentrale eingereicht werden. Der Netzwerksprecher hat den Termin entsprechend früh bekanntzugeben. Dies schließt aber nicht aus, dass Anträge zu Änderungen der Tagesordnung noch unmittelbar vor Sitzungbeginn eingereicht werden.

 

3. Jede ordnungsgemäß einberufene Mitgliederversammlung ist ohne Rücksicht auf die Zahl der anwesenden Mitglieder beschlußfähig.

 

4. Die Abstimmung erfolgt in der Regel durch Handzeichen. Beschlüsse bedürfen – soweit nicht eine andere Mehrheit vorgesehen ist – der einfachen Mehrheit.

 

5. Fester Tagesordnungspunkt einer jeden Mitgliederversammlung ist der Bericht der einzelnen Projekte über den Fortschritt der Arbeiten bzw. erzielte Ergebnisse.

 

 

§ 6 Aufgaben der Mitgliederversammlung

 

 

Zu den Aufgaben der Mitgliedversammlung gehören:

 

1. Wahl des Vorstandes. Vorschlagsberechtigt ist jedes Mitglied des Leukonet. Die Wahl erfolgt durch Handzeichen; dem Antrag auf geheime Abstimmung muss stattgegeben werden. Im ersten Wahlgang ist die Mehrheit der abgegebenen Stimmen, vom zweiten Wahlgang an die einfache Stimmenmehrheit erforderlich.

Der Vorstand wird für den Zeitraum der Förderungsdauer gewählt, eine Wiederwahl ist möglich.

 

2. Endgültige Festlegung der Tagesordnung

 

3. Beschlussfassung über Satzungsänderung und über Auflösung des Leukonet,

 

4. Einsetzung von Kommissionen.

 

5. Die Aufnahme oder den Ausschluß von Mitgliedern nach vorheriger Bekanntgabe und Anhörung eventueller Einwände.

 

6. Die Mitgliederversammlung wird den Arbeitsfortschritt der einzelnen Projekte auf der Basis der jählichen Berichtserstattung im Rahmen der wissenschafltichen Treffen sowie die aus dem Projekt hervorgegangenen Publikationen bewerten.

 

7. Die Mitgliederversammlung spricht gegebenenfalls Empfehlungen für die Modifikation, die Ausweitung oder Fokussierung der einzelnen Projekte aus.

 

8. Die Mitgliederversammlung entscheidet welcher der Projektkoordinatoren die Leitung des Projektes übernimmt.

 

 

§ 7 Qualitätskontrolle

 

Das Leukonet verpflichtet sich dazu Mechanismen der fortlaufenden Qualitätskontrolle zu entwickeln.

 

Hierzu dienen

 

1.interne Begutachtungen der aufgenommenen Teilprojekte in jährlichen Abständen. Dies geschieht nach Präsentation des Arbeitsfortschrittes für jedes Projekt anlässlich der jährlichen Mitgliederversammlung

 

2.Publikationen, die sich aus Untersuchungen der Teilprojekte ergeben (Siehe auch Darstellung des Leukonet in der Öffentlichkeit).

 

 

§ 8 Publikationen

 

1. Publikationen, die sich u. a. aus Untersuchungen ergeben, die durch das Leukonet gefördert werden oder aus der Zusammenarbeit mit dem Leukonet entstanden sind, müssen eine entsprechende schriftliche Würdigung des Leukonets enthalten (Acknowledgments).

 

2. Als Autoren einer wissenschaftlichen Originalarbeit im Rahmen des Leukonets sollen nur diejenigen genannt werden, die zur Konzeption der Studien oder Experimente, zur Erarbeitung, Analyse und Interpretation der Daten und zur Formulierung des Manuskripts selbst wesentlich beigetragen haben, die außerdem seiner Veröffentlichung zugestimmt haben und die Verantwortung für die Veröffentlichung mittragen. Diese Regelungen basieren auf Vorschlägen zur Sicherung guter wissenschaftlicher Praxis, erarbeitet von der Kommission „Selbstkontrolle in der Wissenschaft“ der DFG (http://www.dfg.de/aktuell/download/empf_selbstkontr.htm), sowie auf entsprechenden Regeln und Empfehlungen, verabschiedet von der Leibniz Gemeinschaft, WGL (http://www.wgl.de/organisation/Dokumente/regeln.htm). Sie sind angelehnt an die Regeln zur Sicherung guter wissenschaftlicher Praxis am Deutschen Primatenzentrum, DPZ, in Göttingen (http://www.dpz.gwdg.de).

 

 

§ 9 Öffentlichkeitsarbeit

 

1. Alle Mitglieder des Leukonet verpflichten sich an der Öffentlichkeitsarbeit des Leukonet mitzuwirken.

 

Dies geschieht durch

 

1.1. die Information der Öffentlichkeit, insbesondere der Patienten und ihrer Familien, über die Homepage des Leukonet

 

1.2. die schriftliche Zusammenfassung (Abstracts) der einzelnen Teilprojekte durch die Teilprojektleiter und die Veröffentlichung der Berichte bzw. Abstracts über die Homepage des Leukonet bzw. entsprechende Printmedien,

 

1.3. Berichte über die Jahrestagung und andere Netzwerkaktivitäten und die Veröffentlichung der Berichte über die Homepage des Leukonet bzw. entsprechende Printmedien.

 

2. Maßnahmen, die im Namen des Leukonet in die Öffentlichkeit getragen werden, müssen vorher mit der Netzwerkzentrale abgesprochen worden sein. Die geplanten Maßnahmen müssen mit dem Vorstand mindestens 2 Wochen im voraus zur Genehmigung vorgelegt werden. Der Vorstand ist verpflichtet innerhalb von 2 Wochen nach Information über die geplanten Maßnahmen eine abschließende Stellungnahme abzugeben.

 

 

§ 10 Kooperationen und Verwertung

 

1. Beim Abschluss von Kooperationsverträgen mit weiteren bisher nicht am Netz beteiligten Partnern (z. B. Mitwirkung von Industrieunternehmen) müssen die sich aus dem Zuwendungsbescheid im Verhältnis zum BMBF bzw. seinem Projektträger ergebenden Rechte und Pflichten auch Bestandteil des Vertrages sein. Die geplanten Verträge müssen dem Vorstand mindestens 6 Wochen im voraus zur Genehmigung vorgelegt werden. Der Vorstand ist verpflichtet innerhalb von 6 Wochen nach Information über die geplanten Verträge eine abschließende Stellungnahme abzugeben.

 

2. Regelungen zu den Verwertungsrechten an den Ergebnissen und zu Patentanmeldungen ergeben sich aus den jeweiligen Verwertungsplänen der Teilprojekte. Die Verwertungspläne müssen wenn notwendig jährlich aktualisiert. Es besteht Mitteilungspflicht.

 



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